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ひとりごと ~障害・福祉・医療・子育てを考える~

発達障害の子を持つ親として、また医療・福祉・介護にかかわる仕事を 通 して感じたことをつづるブログです.

早期療育で障害は「治る」のか?

 療育センターにセラピストとして仕事をしていた1980年~90年代にかけては、療育現場に「神経発達学的治療法」が大変はやっていたことがあり、どこもかしこも「早期発見・早期治療(療育)」の名のもとに乳幼児健診でも、保健師さんたちが必死に障害児を探しだそうと一生懸命でした。

 その当時の「早期発見・早期治療」のターゲットは「脳性まひ」でした。脳性まひの原因も先天的な場合は、よくその原因はわかっていません。なんらかの脳のトラブルということで、神経発達学的な理論で発達を促せば「脳障害は改善する」ということを小児神経科医やカリスマセラピストたちはさかんに提唱し、また専門家のその理論や治療手技に飛びつきました。
 1970年代に外国ではやっていた神経生理学的アプローチの一つである「ボバース法」や「ボイタ法」、1980年代になってからはそれに「上田法」なども加わり、(そのほかドーマン法などもありました)、業界ではどの療法を自分が利用して障害児を治療するかに躍起になっていました。
 
 とくに、ボイタ法を信奉する医師やセラビスたちは、乳幼児健診の場である検査手技を使えば脳性まひかどうかがわかるといって、リハビリには素人の保健師さんたちにも医師たちは研修会などでその手技を伝達指導しました。
 それは、1歳未満の乳児の四肢だけを持って空間で吊ったり、両足首だけを持って逆さづりにしたりする検査手技もあったり、一歩間違えば手が滑って床に乳児を落としてしまうような、見ている側にしてもよほど熟知していないと危険なものも含まれていました。
 しかし、当時は興味のある小児科たちの後ろ盾もあり、それが保健師さんたちの間にも全国的に広まっていきました。その結果、「脳性まひ」および「脳性まひの疑い」のある乳幼児が多数カウントされていきました。

 そこでそのように判定された乳幼児たちは、早い子で生後2~3か月くらいから療育センターに送られ、外来での訓練や母子入所をしながら(母親も家庭から離れ3か月母子で入所(院)です)、親も一緒に訓練手技を習い、退所後は自宅でも一日4回その手技を実行しなければならないという訓練法でした。
 
 当時、そうやって「発見」された「障害がある」と思われる対象児たちの中には、早期から訓練をしてもたしかに典型的な脳性まひとして成長するお子さんもいましたが、「疑い」のあるお子さんの中には、結果的に正常発達を遂げた子どもも多数おりました。
 そのような実績をもとに、業界は「ボイタ法で脳性まひは治る、あるいは早期に介入すれば障害は軽減される」とさかんに喧伝しました。早期療育のブームの時代でした。
 親たちも、そのような疑いをかけられたり、わが子に障害があると指摘されれば、何もしないということは親の責任を放棄するものと同義にとらえ、また専門家の圧力も今よりも大きなものがありましたから、自宅でも母親が訓練士と化して生活を忘れてまでさかんに「訓練づけ」の毎日を送る人たちも一部の親にはいました。それらは、今と同じように、「やらないで後悔はしたくない」という親心からくるものだったと思います。

 しかし、何年かのち、その子どもたちが学齢期以降になっていったときに、先のブームの火付け役の小児神経科医たちはその後、自分たちが早期療育を施した子どもたちのその後の生活がどうなっていったかのデータを全国的にデータを集め統計を取りはじめました。そしてその結果について各地の講演会や学会等では自分たちが提唱してきた治療法を一転して批判的な見解として述べるようになっていきました。
 「自分たちが、早期治療で脳性まひを正常発達させたと言ってきたが、最初からそういう子は脳性まひではなかったのかも知れない」と。また「正常発達の子どもでも筋緊張が高かったり、脳性まひの子が示すような発達を示す子どももいたかもしれないが、そういう子もみんな『障害児』としてカウントして、しなくてもいい訓練を強要してきてしまったのかもしれない。わらわれは早期療育の名のもとに、本来治療の必要のない子どもまでを対象として不安をあおってきてしまったのかもしれない」と。そして、「早期から訓練・訓練と必死になるのではなく、親がわが子との向き合い方をしっかり身につける方策をわれわれは今後指導していくべきなのではないか」と。
 実際に、一番早期治療・訓練を提唱していた先生だった方が、そのようなことを講演会で話されたので、びっくりしたことを覚えています。
 
 今、1970年~80年代にかけての早期治療ブームへの反省もあり、業界ではそれほど「障害児は訓練すれば治る」ということは言わなくなりました。そして、訓練だけがすべてではなく、あくまでも親と子の生活の中でのかかわりこそが必要なこと、そこに訓練的な要素も取り入れながらといったニュアンスで指導する風潮が強くなってきていると思います。
 それはとりもなおさず、早期発見・早期療育の時代に育ち、訓練を受けた脳性まひの当事者の言葉(今は成長してみなさん成人になっていますが)を聞いての反省からということもあります。
 「私たちは小さいときから歩く練習だとか、痛い思いをしながらも、“それがあなたの将来のため”と言われながら必死で訓練を受けさせられる日々だった。しかし、どんなに訓練をしたとて、体は正常になるわけではない。障害の克服のための訓練をさせられてきたけど、その同じ時間を私たちは自分たちが考える有益な方法で過ごしたかった」という当事者の声もありました。

 今、発達障害児への早期発見、早期療育がまたブームになろうとしていますが、中には幼児期に「発達障害」だと診断されるお子さんがまた増えてきています。ちょっと前までは「まだ幼児期のうちは障害があるかどうかなんてわからないから、診断は学齢期以降でないとわからない」と言われていたのにです。
 幼児期の診断根拠なんて、医師の主観がかなり入っているのではないかとすら思います。アスペルガー好きの医師はなんでも『アスペ』と診断するでしょうし、高機能自閉症が好きな医師な、『高機能自閉症』と診断するでしょう。ADHDもしかり・・。カナータイプのような典型的な自閉症のお子さんであればきっと長じても「自閉症」の特性をもちながらも、その子なりの成長を遂げていくことでしょう。特性というのは成長に従い変化したりまた強まったり弱まったりしながら、その子なりの「色」を作り上げていくでしょう。
 「疑い」レベルあるいは「自閉的傾向」のあるお子さんまでもが、十把ひとからげに「自閉症」と診断されていけば、おのずと何らかの訓練的配慮や療育を施し、その特徴的な症状が消えた時あるいは弱まった時、「自閉症が治った」ということに結論づけられるのだろうなと推測しています。

 私のセラピスト時代は「脳性まひ」でしたが、今は「自閉症」をはじめとする発達障害にそのターゲットが移っただけという気がしないでもありません。
 自閉症スペクトラムということばが今後統一化される動きもありますが、「スペクトラム(連続体)」ですから、どこからどこまでが障害でどこからが正常なのかの規定はないのです。

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